La Lettera sulla Fibromialgia

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Ho una lettera da condividere, è lunga ma spiega molto di quello che ho passato così come molti altri.

Ciao famiglia, amici e chiunque voglia conoscermi!

Come te lo spiego alla mia famiglia e ai miei amici? Questo è molto difficile da fare poiché la mia malattia è “non vista”. Quindi permettetemi di iniziare ringraziandovi per aver dedicato del tempo alla vostra giornata per passare un po’ di tempo con me e conoscermi meglio. Il tempo di una persona è il suo bene più prezioso e il tuo è apprezzato

{{{La fibromialgia è una condizione cronica caratterizzata da dolore diffuso nei muscoli, legamenti e tendini, nonché affaticamento e molteplici punti dolenti – punti del corpo in cui una leggera pressione provoca dolore. La sindrome del dolore miofasciale è una forma cronica di dolore muscolare. Il dolore della sindrome del dolore miofasciale è incentrato su punti sensibili nei muscoli chiamati punti trigger. I punti trigger nei muscoli possono essere dolorosi quando vengono toccati. E il dolore può diffondersi in tutto il muscolo interessato.}}}

Voglio parlarvi di fibromialgia (FM) e sindrome da dolore miofasciale cronico (MPS). Molti non hanno mai sentito parlare di queste condizioni e per coloro che ne hanno, molti sono male informati. E per questo motivo vengono emessi giudizi che potrebbero non essere corretti. Quindi vi chiedo di mantenere una mente aperta mentre cerco di spiegare chi sono e come FM/MPS ha aggredito non solo la mia vita ma anche coloro che amo.

Non posso mostrarti una ferita aperta fisicamente per mostrare quanto dolore sto soffrendo. Se potessi, daresti un’occhiata a quella, dimmi di sedermi subito, prendimi un cuscino, offrimi qualcosa da mangiare o da bere e da bere quello sguardo preoccupato e comprensivo sui tuoi volti. Tuttavia, con la fibromialgia, sentirai da molte persone che preferirebbero avere una gamba rotta ogni giorno piuttosto che soffrire il tipo di dolore inflitto da questi disturbi. Per me, una gamba rotta è anche un cattivo esempio per paragonare la sofferenza a questi disturbi e un insulto a quelli di noi con quei disturbi.

Vedi, io soffro di una malattia che tu non puoi vedere; una malattia per la quale non esiste una cura e che mantiene la comunità medica sconcertata su come curare e combattere questo demone, i cui attacchi sono implacabili. Il mio dolore lavora silenziosamente, rubando la mia gioia e sostituendola con le lacrime. All’esterno siamo uguali a te ed io; non vedrai le mie cicatrici come faresti con una persona che, diciamo, ha subito un incidente d’auto. Non vedrai il mio dolore come faresti con una persona che si sottopone alla chemioterapia per il cancro; tuttavia, il mio dolore è altrettanto reale e altrettanto debilitante. E per molti versi il mio dolore può essere più distruttivo perché le persone non possono vederlo e non capiscono….

Devi vedere con le tue orecchie e il tuo cuore ciò che i tuoi occhi non possono vedere. Devi ascoltare attentamente quello che ti sto dicendo. Ciò che ti descrivo potrebbe non avere molto senso per te e potrebbe essere difficile da capire per te. A volte ti può sembrare un universo diverso di cui discuto. Sappi che probabilmente lo è. Non è necessario comprendere appieno il mio universo e non è possibile. Tuttavia, ascolta il mio dolore, ascolta sempre le bandiere rosse di eventuali segnali di pericolo in cui potresti aver bisogno di aiuto con ulteriore assistenza. Mi piace chiamarlo “invio di truppe”. Ogni volta che non sembro in contatto con la realtà.

Per favore, non arrabbiarti per la mia apparentemente mancanza di interesse nel fare le cose; Mi punisco abbastanza, te lo assicuro. Le mie lacrime vengono versate molte volte quando non c’è nessuno in giro. Il mio imbarazzo è coperto da una battuta o da una risata, ma dentro voglio morire. Sentirai molte cose da me che ti sembreranno facilmente risolvibili. Potresti chiederti perché prendo sempre le stesse decisioni “sbagliate”. Perché non ho imparato a quest’ora? Perché non riesco a vedere l’insensatezza del mio comportamento? Potrei sembrare che stia riunendo la mia vita e che loro tocchino di nuovo il fondo.

Per favore, comprendi la differenza tra “felice” e “sano”. Quando hai l’influenza probabilmente ti senti infelice, ma sono malato da anni. Non posso essere sempre infelice, infatti lavoro sodo per non essere infelice. Quindi se stai parlando con me e io sembro felice, significa che sono felice. È tutto. Potrei essere stanco. potrei soffrire. Potrei essere più malato che mai. Per favore, non dire: “Oh, stai suonando

meglio!” Non suono meglio, suono felice.

Cosa sta succedendo qui? Sono pigro, stupido, ecc? No. Il mio cervello fisico e il mio corpo sono molto diversi dai tuoi. Vivo la vita in modo diverso da come fai tu. Mi sento diverso da te. La maggior parte dei miei “amici” se ne sono andati; anche i membri della mia stessa famiglia mi hanno abbandonato. Sono stato accusato di “giocare” per la simpatia di un altro. Sono stato chiamato inaffidabile perché sono costretto ad annullare i piani che ho fatto all’ultimo minuto a causa del bruciore e del dolore alle gambe o alle braccia e alle spalle. Il dolore può essere così intenso che non riesco a vestirmi e rimango in lacrime perché mi perdo un’altra attività che amavo ea cui una volta partecipavo con entusiasmo. Soffro di sbalzi d’umore? Se sto soffrendo, potrei essere arrabbiato, triste, depresso o in uno qualsiasi dei cento stati d’animo del mondo. Non saprò mai con quale umore mi sveglierò? Posso trattarti crudelmente e dirti cose orribili; Potrei ignorarti completamente, o piangere sulla tua spalla senza fermarmi quando sono in Fibro Flair. Potresti chiederti cosa hai detto o fatto che mi ha reso così. Beh, non hai fatto niente, è la fibromialgia e tutti i suoi fattori di sottolineatura che causano questo.

{{{Mentre i sintomi più predominanti della fibromialgia includono dolore diffuso e affaticamento persistente, il conseguente deterioramento cognitivo di questa condizione può essere il più esasperante. Comunemente indicato come fibro fog, questo sintomo è un conglomerato di sfide cognitive. La nebbia fibrosa è considerata un sintomo fisico della fibromialgia, non psicologico. Proprio come nessun individuo sperimenta la fibromialgia allo stesso modo, la nebbia fibrosa ha anche una gamma variabile di indicazioni, tra cui: confusione mentale, pensiero sfocato, perdita di memoria a breve termine, incapacità di concentrarsi o prestare attenzione e perdita di linguaggio}}}

Per questo a volte mi sento un bambino. Proprio l’altro giorno ho messo le uova che ho comprato al negozio in dispensa, sullo scaffale, invece che in frigorifero. Quando parlo con le persone, molte volte perdo il filo dei pensieri a metà frase o dimentico la parola più semplice necessaria per spiegare o descrivere qualcosa. Per favore, cerca di capire come ci si sente ad avere un altro dietro di me in casa per assicurarsi che i fornelli siano spenti dopo aver cucinato un pasto occasionale. Per favore, cerca di capire come ci si sente a “perdere” le chiavi, solo per trovarle nel congelatore. Mentre cerco di mantenere la mia dignità, il Demone mi assale ad ogni angolo.

Ho una malattia fisica e non è colpa mia e non l’ho chiesto io non lo voglio e non me lo merito.

{{{Avvenendo al livello più profondo del ciclo del sonno, gli individui con fibromialgia in genere mancano di un sonno ristoratore sufficiente. Sappiamo che ai livelli più profondi del sonno, chiamati sonno dell’onda delta, la mente di una persona conduce le pulizie interne. Durante il sonno delle onde delta, le informazioni appena acquisite vengono assimilate e integrate nel cervello. L’impossibilità di ottenere un sonno sufficiente con le onde delta compromette la capacità di richiamare informazioni e operare a un livello normale di efficienza mentale.}}}

Il sonno, quando ne prendo un po’, è irrequieto e mi sveglio spesso a causa del dolore che le lenzuola hanno sulle gambe o perché mi contorco in modo incontrollabile. Cammino attraverso molti dei miei giorni stordito con la Fibro-nebbia che ride di me mentre inciampo e cerco chiarezza.

Solo perché posso fare una cosa un giorno, ciò non significa che sarò in grado di fare la stessa cosa il giorno successivo o la settimana prossima. Potrei essere in grado di fare quella passeggiata dopo cena in una calda sera di luglio; il giorno dopo o anche la prossima ora potrei non essere in grado di andare al frigorifero a prendere una bibita fresca perché i miei muscoli hanno iniziato a contrarsi e bloccarsi o avere spasmi incontrollabili. C’è chi dice “ma l’hai fatto ieri!” “Qual è il tuo problema oggi?” Il dolore che provo a quelle parole mi segna così profondamente che ho deluso di nuovo la mia famiglia e i miei amici; e ancora non capiscono.

Su un lato positivo, voglio che tu sappia che ho ancora il mio senso dell’umorismo. Se ti prendi il tempo per passare con me, lo vedrai. Amo raccontare quella barzelletta per far illuminare il viso di un altro e sorridere del mio spirito. Sono divertente stare con me se trascorrerai del tempo con me sul mio campo da gioco; È chiedere troppo? Non voglio altro che far parte della tua vita. Ho scoperto che posso essere un amico forte in molti modi. Sono un tuo amico, un tuo sostenitore e molte volte sarò io a fare la ricerca per il tuo ultimo progetto; molte volte sarò il tuo più grande fan e il mondo saprà quanto sono orgoglioso dei tuoi risultati e quanto sono onorato di averti nella mia vita.

Tutto quello che chiedo è che tu venga istruito sulla fibromialgia. Sono una persona nella tua vita che soffre di fibromialgia. Potresti pensare di sapere tutto ciò che c’è da sapere al riguardo, ma ci sono più informazioni là fuori di quanto pensi. È più complicato di quanto pensi, e cambia più la vita di quanto pensi.

{{{Dare una mano. Se vuoi essere d’aiuto a qualcuno con fibromialgia, chiedi semplicemente cosa puoi fare. Sii flessibile con gli inviti e i piani che hai fatto. Comprendi che a volte il dolore della fibromialgia è travolgente. Sii attivo. Accompagnali a un appuntamento dal medico e prenditi un interesse attivo nel loro trattamento. Puoi prendere appunti nello studio del medico e poi rivedere i tuoi appunti insieme a casa. Non prendere le cose sul personale. Alcune persone con fibromialgia soffrono di improvvisi cambiamenti di umore. Cerca di non prendere sul personale questi sbalzi d’umore poiché fanno parte della sindrome.}}}

Quindi vedi, io e te non siamo molto diversi. Anch’io ho speranze, sogni, obiettivi e questo demone Hai un demone invisibile che ti assale e nessun altro può vederlo? Hai dovuto combattere una lotta che ti schiaccia e ti mette in ginocchio? Sarò al tuo fianco, vincere o perdere, te lo prometto; Sarò lì nei modi in cui posso. Darò tutto quello che posso, te lo prometto. Ma devo fare questa cosa a modo mio. Per favore, capisci che anch’io sono in una tale lotta e so che ho poche speranze di una cura o di trattamenti efficaci, almeno in questo momento.

 

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