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18/04/2022 alle 22:58 #4759
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PartecipanteVoglio raccontarvi qualcosa sulla mia esperienza con la Fibromialgia e la Neuropatia delle Piccole Fibre. Prima di tutto, è una di quelle cose che i miei medici non hanno mai voluto ammettere che avessi. Ho passato così tanti test che non è nemmeno divertente. L’ultimo EMG che ho fatto, ho fatto sedere mia moglie solo per poter vedere quanto sia orribile e doloroso quel test. Non è divertente. Non è uno scherzo. Il mio dolore è reale, ma l’EMG in realtà non ne mostra l’entità.
Attualmente, sto attraversando un attacco di quello che può essere descritto solo come un “mi sento come se fosse contuso o in fiamme o qualcuno l’ha fracassato con un martello” nel mio piede sinistro – e questo va avanti da circa una settimana ormai , e questo non descrive nemmeno tutti i sentimenti che ho avuto con esso. E non è l’unica volta che ho sentito questo: è qualcosa che è simile ma può spostarsi da un posto all’altro in tutto il mio corpo senza alcun preavviso. Ero solito scherzare: “Wow, FMS è divertente perché non so mai dove farò del male dopo!”
Seriamente, un giorno mi sto lamentando del mio piede sinistro, il giorno dopo è il mio gomito destro e non riesco nemmeno a rimettere una brocca d’acqua nel frigorifero. Sì, è così, davvero. Non so mai cosa mi farà male da un giorno all’altro, e la maggior parte delle volte spero solo che non sia qualcosa di grave. A volte ho solo degli spasmi muscolari importanti, a volte è molto peggio e non riesco nemmeno a muovermi. Ci sono giorni in cui non voglio nemmeno alzarmi dal letto la mattina.
Ciò che fa davvero schifo ancora di più è che ho raccontato ai medici più e più volte i miei problemi e sono stato respinto più e più volte. Sono passati solo negli ultimi due anni che mi è stata data una diagnosi “incerta” e anche allora nessuno vuole davvero impegnarsi in una diagnosi o lavorare con i farmaci giusti per me. Seriamente, sono risultato positivo per 16 dei 18 punti “trigger” per FMS e il mio medico ha testato per questo mentre cercava su Wikipedia per amor di cripes – sapevo dove erano migliori di lei e piangevo mentre mi stava testando per loro perché ha ferito ogni punto che ha toccato. WTF ha torto con i nostri GP???
Dopo il mio ultimo EMG mi è stata finalmente somministrata una dose schifosa di 300 mg di Gabapentin durante la notte. Questo tocca a malapena la mia merda. Sul serio. Questo è BS. (A proposito, dovrei dire che ho rifiutato Lyrica perché penso che la droga sia una cattiva notizia per me e il mio stile di vita.) -
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